Acest site este cofinanţat din Fondul Social European prin Programul Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 - Investeşte în oameni!

Alege Demnitatea
  • Home
  • Povesti
  • CUM AFECTEAZA AUTISMUL COPILUL SI FAMILIA LUI

CUM AFECTEAZA AUTISMUL COPILUL SI FAMILIA LUI

on Miercuri, 05 Noiembrie 2014. Posted in Povestea Ta

Buna ziua! Ma numesc Ene Simona-Georgeta si sunt mama lui Ene Sebastian-Viorel, un baietel de 5 ani si jumatate, diagnosticat cu tulburare de spectru autist. In urma cu aproximativ 6 luni am primit cu mare durere un certificat de handicap grav pentru fiul meu. Am banuit inca de la 2 ani si jumatate ca baietelul meu nu evolueaza in ritmul celorlalti copii, mai ales pentru faptul ca inca nu vorbea, spunea doar "mama", "apa" si "la baie". Am considerat la vremea respectiva si asa am explicat si celor cu care noi am venit in contact, inclusiv medicului de familie, ca este foarte incapatanat si ca nu vrea sa vorbeasca. Familia m-a acuzat pe mine ca sunt prea protectoare si ca ii fac pe plac si ca acestea sunt motivele pentru care copilul nu simte nevoia sa vorbeasca. Medicul de familie, impreuna cu asistenta, m-au intrebat daca vorbesc eu prea mult cu baiatul sau deloc si nu-l incurajez. Mentionez ca baietelul meu raceste frecvent, face alergii si are stomacul sensibil la microbi si ca mediucl de familie ne-a vazut de cel putin 3-4 pe an. Dupa parerea mea si din cate am auzit si vazut la televizor, medicul de familie isi putea da seama de la 6 luni de faptul ca baietelul meu are o problema. Nu am pe nimeni in familie cu autism, nici eu si nici sotul meu, motiv pentru care nu am stiut ce inseamna. Dupa mai multe vizite la medicul de familie in ultimul an am tot intrebat-o de un medic, logoped sau psiholog, nici macar nu stiam de ce specialitate apartine problema fara nume a copilului meu. Mi-a tot zis sa caut ca trebuie sa fie. Ca medic sa dai astfel de raspunsuri mi se pare mult prea superficial. La 3 ani am incercat sa-l ducem la grainita de stat cu program prelungit si am avut probleme: nu-si putea sau nu dorea sa isi controleze necesitatile fiziologice, nu dorea sa manance singur si nu cerea nimic, nici macar apa, doar plangea sau tipa). Bineinteles ca eram acuzata ca nu l-am invatat sa mearga la baie, sa manance singur si sa ceara apa, desi acasa nu aveam aceste probleme. Dupa multe incercari de acomodare cu gradinita de masa am renuntat si am cautat alte solutii. M-am dus din nou la medicul de familia si intamplarea a facut ca asistenta acesteia sa aiba o cunostinta care isi duce copilul la un centru. Dupa o saptamana am reusit sa ajung la centrul respectiv unde am aflat, la 4 ani, ca baietelul meu are autism. Tarziu, dar nu foarte tarziu. La centrul respectiv programul de lucru era, si este inca, de numai 6 ore si o taxa lunara de 400 lei. A cazut cerul pe mine. Nu aveam cum sa renunt la serviciu, deoarece cele 2 salarii care intra in casa abia ne ajung de la o luna la alta. Un salariu se duce numai pe rata la casa pe am luat-o prin ipotecare, iar diferenta dintre a plati o chirie sau o rata la o casa este mica si am preferat sa o cumparam prin banca. Am cerut ajutorul parintilor si o perioada m-au putut ajuta, apoi am facut inca un credit pe care inca il platesc. Am incercat sa ii spun medicului de familie ca sotul meu si soacra mea nu inteleg ca problema copilul meu e pe o perioada lunga si ca am nevoie de inca o parere ca sa ii conving. Faptul ca taxa era destul de mare sotul meu sustinea ca cei care l-au diagnosticat de la centru aveau tot interesul sa spuna ca baiatul meu are o problema. Medicul de familie nu a pomenit nimic de certificat de handicap, chiar a zis ca nu se vindeca daca mai cer o parere si daca are cineva o indoiala ca nu ne-a trimis unde trebuie sa vina sa discute cu dansa. Diagnosticul la acel centru a fost pus de catre un psiholog, in baza un chestionar lung. Nu stiam la acea vreme ca un diagnostic pentru o astfel de afectiune trebuie pus de catre un medic neuropsihiatru. Abia in aprilie, cand am auzit ca Statul ofera un ajutor pentru cei cu handicap am cautat pe net informatii legate de pasii ce trebuiesc urmati. Parintii copiilor cu autism am obsevat ca incearca sa ascunda afectiunea acestora si existenta unui certificat de handicap. Si mai mult deveneau uraciosi si la orice intebare pusa de mine erau evazivi si nu am putut afla nimic. Am cerut medicului de familie trimitere la medicul neuropsihiatru, asa cum am aflat ca se cheama, si surpriza: am primit hartia fara nici un comentariu. Cand am ajuns la specialist acesta a fost foarte mirat: cum am ajuns abia la 5 ani sa intreb ce afectiune are copilul meu? de unde am iesit si de ce nu am reactionat de mai mult timp? de ce nu am fost indrumata de medicul de familia pana acum? Sincera sa fiu si eu imi pun intrebarile acestea cand ma uit in urma. Parerile de rau sunt de prisos, sentimentul de vinovatie ma darama si nu numai pentru ca au reactionat tarziu. Din cate am auzit fiecare mamica isi face mustrari de constiinta in legatura cu motivul pentru care copiulul lor are autism. Eu de exemplu am facut la inceputul sarcinii o radiografie pentru TBC, deoarece am avut o colega care a fost diagnosticata cu TBC si toti muncitorii din fabrica care au lucrat cu ea am fost dusi la control. Fabrica la care lucram avea contract cu o clinica privata, unde am fost intrebata daca banuiesc ca-s fi insarcinata. Eu tot asteptam de vreo 2-3 luni sa se intample miracolul sa raman insarcinta si nu a fost sa fie. Am facut testul de sarcina si a iesit negativ, asa ca am facut radiografia pentru TBC. Pe parcursul sarcinii nu am avut mari probleme doar o usoara deprindere a fatului tot la inceputul sarcinii, apoi o lipsa de fier in trimestrul 2. Am incercat sa nasc normal in spital de Stat, tot din cauza banilor. Dupa un travaliu de circa 12 ore, medicii au decis ca trebuie sa imi faca cezariana si au urmat dificultatile firesti operatiei. I-am facut baiatului numai vaccinurile obligatorii, a fost operat pe la 1 an si jumatate de hernie, am inteles ca era o problema din nastere. Inainte de a fi operat a facut in plina vara, fara nici un alt simptom, febra mare-peste 40. La spital mi s-a spus ca are infectie urinara si din aceasta cauza are febra mare. Pe la trei ani a luat si un virus din spital, cel putin eu asa cred, numit Rotavirus si in afara de asta face frecvent conjunctivita. Din aprilie pana acum o luna am incercat diferite medicamente pentru stimularea creierului, bineinteles la recomandarea medicul neuropsihiatru. In afara unei permanente stari de agitatie nu vad imbunatatiri, iar unele stereotipii ale copilului ma innebunesc. Am inscris baiatul la gradinita de Stat, cu program prelungit, dar pentru copii cu nevoi speciale. Nu sunt convinsa ca educatoarele de la grupa cunosc toate manifestarile afectiunii, din reactiile lor fata de comportametul copilului si pentru ca, din cate am inteles, o lunga perioada de timp s-au ocupat de copii surdo-muti, ale caror probleme nu au legatura cu autismul. Si nu fac terapie individuala, ci in grup, prin puterea exemplului unuia dintre copii care reactioneaza si raspunde potrivit. Am decis, impreuna cu medicul neuropsihiatru, ca ar fi bine sa mergem la Bucuresti, la Spitalul Obregia, pentru o evaluare a copilului si pentru a ma invata pe mine, ca parinte, cum sa invat copilul sa se comporte adecvat. Spre exemplu: nu stiu cum sa scap de ecolalie - repeta si imi cere si mie sa repet dupa el de cel putin 4-5 ori orice si nici nu stiu cum sa elimin problema. Mi se pare dureros ca procesul de invatare este atat de dificil pentru copil cu autism si atat de natural pentru unul obisnuit. In ochii parintilor de copii normali cu care venim in contact suntem priviti ciudat. Citesc din reactiilor lor: ce copil rasfatat, nu este in stare sa-si linisteasca copilul, nu l-a invatat pana la varsta asta cum sa se comporte in public, uneori chiar mi-au spus ca ar fi bine sa-l duc si la gradinita, sa-l obisnuiesc cu copii. Ca si cum pana atunci l-am tinut intr-o pestera. Imi doresc din suflet sa existe persoane care sa cunoasca povesteea noastra, sunt sigura ca sunt si alti parinti in aceeasi situatie dar si parinti de copii sanatosi care nu incurajeaza si nu accepta prezenta unui copil cu probleme in apropierea copilului lor si sa existe campanii de informare legate de autism, mai eficiente.